和再生障碍性贫血搏斗三十年,患者来穗移植 [复制链接]

“和重型再障搏斗了三十年，今年5医院血液内科做了移植，获得了重生的机会，谢谢血液内科的医务人员。”

8月26日下午，医院第六届再生障碍性贫血病友会现场，病友陈先生真诚地向血液内科医护人员鞠了一躬。受疫情影响，此次病友会邀请部分住院的病友及家属代表，通过线上直播的形式，让更多的病友一起参与。

病友陈先生故事分享，与重型再障搏斗三十年。

市一院重型“再障”患者

骨髓配对成功率超80%

再生障碍性贫血（简称“再障”）是一种罕见的、可能威胁生命的原发性疾病，多发生于青少年和60岁左右老年人。获得性再生障碍性贫血（AA）以骨髓增生低下和外周血全血细胞减少为特征，在我国发病率高达每年7.4/万人口，发病机制尚不明确，多数观点认为是由于自身异常免疫攻击造血干／祖细胞所致，但环境因素如污染、辐射、病毒感染等因素，在疾病的发生中发挥重要作用。

该病可分为重型（包括极重型）“再障”和非重型“再障”，其中重型再障（SAA）特别是极重型再障（VSAA）常表现全血细胞极度低下，若得不到及时有效的治疗，90%在短时间内死于难以控制的感染或者致命性出血。

得这种血液病是不是“没得治”？医院血液内科主任王顺清介绍，非重型“再障”通过中西医结合或免疫抑制剂治疗，患者一般可生存10年甚至20年以上。重型“再障”及时规范治疗，10年生存率可达70%-80%，20岁以下的年轻人10年生存率达90%以上，而且移植治疗大多能得到治愈，可以像正常人一样学习、工作、结婚、生子，完全回归社会。

血液内科主任王顺清介绍“再障”诊疗技术。

年以来，医院血液内科开展亲缘单倍体造血干细胞移植（haplo-HSCT）和非血缘异基因造血干细胞移植技术（MUD-HSCT），为很多没有同胞合适配型的重型“再障”病友带来了新生的希望，亲缘供者只要配型达一半以上也能够进行移植，兄弟姐妹或父子、父女之间非常容易找到需要的骨髓供者，成功率超过80%。

王顺清主任介绍，医院血液内科每年接收初诊重型“再障”患者超过例，每年开展异基因造血干细胞移植约例，再障移植技术走在国内前沿，移植的病例也是来自全国各地。迄今为止，医院已完成再障移植逾例。

现场病友及家属代表参加。

“蒲公英”干细胞志愿服务队

运送总行程3万1千多公里

在现场的病友祝福视频中，病友胡先生从老家发来一段祝福视频，今年他还为“再生援”基金捐赠了两万元。

年，胡先生因“双下肢瘀斑，反复发热”就诊，发现全血细胞减少，诊断为“重型再生障碍性贫血”。几年漫长的治疗，22次入院又出院，确诊重型“再障”的胡先生，经历治疗、好转、复发、造血干细胞移植，终于战胜“再障”这个怪兽。如今他已经回归工作和生活，家庭也幸福美满。

年，王先生被确诊为急重型再障，医院治疗，几乎被认定“无药可救”，35岁的他正值事业高峰、家庭幸福美满，原以为所有一切都要在这个年纪按下暂停键。

在医院血液内科，他幸运地找到九个点的契合度供者，供者五天完成造血干细胞的捐献。但在随后的抗感染治疗中，因为感染恶化，左眼几乎失明，脾破裂摘除，住进ICU，他一度想过放弃。因长时间卧床和无法正常饮食，他的肌肉已经消耗殆尽，在家人和张玉平主任等医护人员的鼓励下，熬了过来。从躺着锻炼到坐着锻炼；从只能站一分钟，到能站十分钟，从能走十几步到几十步，出院半年他已经能慢跑一千米，一年半后已经可以回归正常生活和工作中。

年起，医院血液内科开展“再障”病友会，搭建医患互动、双向交流的平台，为贫困重型再障患者救助而奔走，与广州市慈善会、广州市青少年发展基金会合作设立两个重症血液病贫困患者救助基金，至今资助47名贫困患者，救助金额达余万元。

为解决移植患者造血干细胞运送的问题，年医院团委、血液内科发起了一支“蒲公英”造血干细胞运送志愿服务队，目前他们共完成13例造血干细胞运送任务，足迹遍布8个省市，总行程3万1千多公里。

采写：南都记者杨丽云通讯员黄月星

摄影：蔡嘉鸿

30、吃苦了苦，苦尽甘来，享福了福，福尽悲来。