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记录重型再障女孩的康复之路 [复制链接]

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  小悦,12岁女孩儿,本来小悦有一个幸福美满的家庭,开朗的妈妈、和蔼的爸爸、调皮的弟弟,一家人过着开心、幸福的生活。然而年3月的一天,厄运降临了这个原本幸福、美满的家庭。


  小悦妈妈突然发现孩子的双腿上出现了很多紫红色的斑点,由于没有医学常识,孩子也没有不适的症状,家里人也没有在意,可是5天后,妈妈发现孩子大便的颜色是黑色的,因为她听人说过,大便颜色黑有可能是肠道出血,她一下子紧张了起来,赶紧带着医院,做了血常规检测,结果让她惊呆了,血小板只有14×/L,血红蛋白只有88g/L,血常规三系减低,大便潜血阳性,诊断为消化道出血。医院由于水平有限,无法明确血常规异常的原因,治疗受到了阻碍。

在这种情况下,医院医生推荐,妈妈带着小悦医院血液科,这时孩子的情况很严重,消化道出血仍然存在,血小板降到了8×/L,随时可能出现脑出血以及其他重要脏器出血,危及孩子的生命。


  入院后血液科马上组织专家会诊,第一时间为孩子做了系统、全面的检查,同时积极的对症治疗,功夫不负有心人,很快孩子消化道出血停止了,输注血小板后,也暂时摆脱了出血的风险,病情刚刚有所稳定,下一个坏消息来到了。经过骨穿、活检、基因等检查,小悦明确诊断为“重型再生障碍性贫血”。孩子的爸爸妈妈听到这个消息十分担忧,妈妈整日以泪洗面。爸爸甚至不能接受这个现实,拿着病历资料多方问询,可是得到的全是一样的回答,“诊断明确,不积极治疗很有可能危及生命,即使规范治疗,也有可能预后不良,而且花费巨大”。

重型再障


  指因骨髓造血功能慢性持续性衰竭导致的贫血、中性粒细胞减少及血小板减少。起病急,贫血进行性加重,常常有严重的感染或出血倾向,病情较重者有内脏出血,随着病程发展,呈进行性进展。


  重型再障诊断须满足下列条件:


  1、骨髓穿刺检查或骨髓活检结果支持诊断;


  2、外周血象须具备以下三项条件:


  (1)中性粒细胞绝对值≤0.5×/L;


  (2)网织红细胞<1%;


  (3)血小板绝对值≤20×/L。


  血液病专家团队详细分析了小悦的病情,决定采取中西医结合治疗:根据其舌苔、脉象,中医辨病辨证:髓劳肾阴阳两虚证。予以其口服清热解毒、凉血止血、补肾填精的中药汤剂,并配合服用再生胶囊、菊连升板颗粒、地黄止血胶囊等中成药制剂,予以免疫抑制治疗,并间断输血小板支持治疗。


  爸爸得到这些消息以后,也慢慢接受了现实,不再东奔西走,医院陪伴着孩子。小悦平时是一个非常要强的孩子,考试都是班级第一名,一下子脱离了课堂,孩子内心无法接受,情绪非常低落。血液科病区每天专门有护士为小悦做心理辅导,每次查房医生都耐心的为小悦分析病情,分析目前暂时的住院治疗,是为了以后更好的学习,渐渐的小悦恢复了以前的活泼,情绪也恢复了正常。


  治疗初期,小悦的病情很不稳定,虽然肠道出血治好了,但孩子无法脱离输注血小板,每次输注之前,满身都是出血点,而且血红蛋白呈逐渐下降的趋势,家属十分的焦急,每次查房总会一次次询问主任什么时候能够见到起色。而医护人员也是不断的给予家人信心和鼓励,“只要孩子没有并发症,血象一定可以恢复起来”。


  两个月后,奇迹出现了,孩子输注血小板1周后,没有出血点,10天、15天、21天,不但没有出血点,血小板数值还较之前有所升高,家里人万分欢喜,输注血小板1个月后,血小板升到了19×/L,血红蛋白也恢复到了75g/L。孩子的爸妈笑逐颜开,孩子脸上也洋溢着笑容,要知道此时孩子离开家已经整整81天,这就仿佛是上天的安排,经过九九八十一难,成功压制住了病魔,这81天的努力,终于得到了回报。

目前小悦已经顺利的走出了康复的第一步,我们又再次得到了启迪,大部分病人发病初期,病情是相对不稳定的,可是小悦为什么恢复的这么好,回顾她住院的81天,除了入院时的肠道出血,没有任何的并发症,这让我们明白,除了原发病的治疗,平时的生活护理、心理护理,并发症的预防都是非常的重要,他们甚至能改变疾病的走向。年6月11日,小悦出院回家。


  年7月份,小悦再次入院复查,血常规三系稳定,WBC2.73×/L,Hb89g/L,Plt20×/L,目前持续巩固治疗中,希望她早日完全恢复正常,重新回到校园,完成自己的梦想。

图片来源于网络

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